Konferenz vom 24.11.2022
Dr. Marco Hirsch, Rheumatologe bei den HRS
Ich werde auf Französisch fortfahren, da wir normalerweise viele frankophone Zuhörer in unserem Publikum haben. Es ist also vielleicht einfacher, auch für die Moderation, auf Französisch fortzufahren. Das heutige Thema, wie ich bereits gesagt habe, wurde uns tatsächlich von unseren Patientinnen und Patienten nahegelegt und ist sicherlich ein unterbehandeltes Thema. Wir werden ausführlich darüber sprechen, mit Zahlen, die wir Ihnen zeigen werden. Fangen wir an.
Vielen Dank. Wir beginnen den Abend mit einem Vortrag von Dr. Rafak Triki, Rheumatologe an den Hôpitaux Robert Schuman, der uns verschiedene Möglichkeiten aufzeigen wird, Sexualität zu quantifizieren – wenn das überhaupt möglich ist. Er wird uns auch ein wenig über die Auswirkungen im Bereich der Rheumatologie und über Studien in diesem Themenbereich berichten. Möglicherweise wird er auch erste Aspekte der therapeutischen Herangehensweise aus rheumatologischer Sicht ansprechen.
Im Anschluss folgt ein Beitrag unserer Fachpflegekräfte in der Rheumatologie, insbesondere von Frau Raluca Marinnescu, spezialisierte Pflegekraft für entzündlich-rheumatische und autoimmunbedingte Erkrankungen. Sie wird über ihre Erfahrungen und vor allem über Informationen sprechen, die sie von Patientinnen und Patienten erhalten hat. Sie wird uns auch eine interessante „Mythologie“ zu diesem Thema vorstellen.
Danach wird Frau Gridiaux, spezialisierte Pflegekraft in unserer Rückensprechstunde – also eher in chronisch-degenerativen Erkrankungen – die Ergebnisse einer Umfrage vorstellen, die wir innerhalb des Dienstes durchgeführt haben. Es handelte sich um einen anonymen Fragebogen, den wir unseren Patientinnen und Patienten gegeben haben, mit der Frage: Wie schätzen Sie das Problem ein?
Es folgt dann die eher praktische Sichtweise, zunächst vom Urologen Dr. Chris Roller, Urologe an den Hôpitaux Robert Schuman, der uns über die Problematik beim Mann berichten wird – natürlich – sowie über therapeutische Ansätze und Vorschläge, die man machen kann. Danach wird Dr. Hunker, Gynäkologin und Geburtshelferin an den Hôpitaux Robert Schuman, über den Ansatz bei der Frau sprechen, mit allen damit verbundenen Problemen und therapeutischen Perspektiven.
Dann folgt die Präsentation unserer Sexualtherapeutin Frau Fabienne Juncker Kennon, die über den Ansatz der Sexualtherapie berichten wird – sicherlich ein oft unterschätzter Bereich, der jedoch zweifellos einer stärkeren Entwicklung bedarf.
Ich denke, wir steigen jetzt direkt in das Thema ein mit dem Vortrag von Dr. Rafak Triki, Rheumatologe an den Hôpitaux Robert Schuman. Wir arbeiten bereits seit rund zwanzig Jahren zusammen – wir haben also schon einiges gemeinsam erlebt.
Dr. Rafak Triki
Ältere Rheumatologinnen, die über ein Thema sprechen, das Menschen jeden Alters interessiert – das ist es, worum es geht. Und tatsächlich wird darüber nicht genug gesprochen. Es scheint, dass es einen echten Bedarf vonseiten unserer Patientinnen gibt, selbst wenn sie nicht direkt darüber mit uns sprechen. Sie wünschen sich vermutlich mehr Informationen oder zumindest, dass wir ihnen Gelegenheiten schaffen, um darüber zu reden und eventuell natürlich auch Lösungen vorzuschlagen.
Zur Einführung möchte ich sagen, dass dieser Weg für die gesamte Menschheit ein langer war. Erst im 20. Jahrhundert gab es eine „sexuelle Revolution“ innerhalb einer normalen Partnerschaft. In den Jahrhunderten davor war Sexualität – zumindest im Rahmen der Ehe – eine Art Pflicht zur Fortpflanzung, um den Namen und das familiäre Erbe weiterzugeben. Sexuelles Vergnügen war hingegen eher bestimmten, abgeschlossenen Orten oder spezialisierten Akteuren vorbehalten.
Dies hat sich im 20. Jahrhundert geändert, zunächst durch Philosophen zum Beispiel, die sich dem Thema gewidmet und Arbeiten veröffentlicht haben, um das Schweigen zu brechen und das Thema zu entmystifizieren. Auch gesellschaftlich gab es Veränderungen – vielleicht zuerst in Skandinavien und dann allmählich in Westeuropa –, die zu einer gewissen Liberalisierung der Diskussion über die Bedeutung von Sexualität in der Partnerschaft führten.
Die Vorstellung von einem „sexuellen Paar“ ist relativ neu. Für unsere Eltern oder Großeltern war dieses Thema oft zweitrangig – man trennte oder scheiden sich nicht wegen sexueller Unzufriedenheit. Doch in den letzten Jahrzehnten ist es völlig normal geworden, innerhalb der Partnerschaft sexuelle Erfüllung zu suchen – oder andernfalls professionelle Hilfe aufzusuchen oder Lösungen zu finden.
Wir sprechen also über sexuelle Unzufriedenheit, die tatsächlich eine häufige Ursache für Schwierigkeiten im Alltag einiger Menschen ist – sei es bei Personen mit chronischen Erkrankungen oder auch bei solchen ohne. Ich möchte auch hinzufügen, dass diese Entwicklung vom Tabu hin zur sexuellen Emanzipation auch durch die Medizin begünstigt wurde, insbesondere durch die Entdeckung des Penicillins, das es ermöglichte, Syphilis unter Kontrolle zu bringen – das sind zum Beispiel solche Dinge – und andererseits durch die Einführung der oralen Kontrazeption, die die sexuelle Aktivität buchstäblich befreit und diese Praxis deutlich weniger angstbesetzt und womöglich angenehmer gemacht hat.
Die WHO hat sich mit dem Thema erst sehr spät auseinandergesetzt. Erst im Jahr 2016 wurde ein Aktionsplan zur sexuellen und reproduktiven Gesundheit ins Leben gerufen, mit der Umsetzung eines Programms für nachhaltige Entwicklung bis 2030 in Europa. Wir sind also noch in der Zeit, nicht zu spät, um niemanden zurückzulassen.
Heute betrachtet die WHO sexuelle Gesundheit als integralen Bestandteil der allgemeinen Gesundheit und der Lebensqualität des Menschen. Sie hat 14 Ziele formuliert. Im vierten Ziel heißt es ausdrücklich, dass wir auf die Bedürfnisse und Sorgen aller in Bezug auf Sexualität eingehen müssen – und genau das schien uns sinnvoll, auch wenn ich jetzt nicht mehr vorankomme…
Vielen Dank. Nun gehen wir also direkt zum Thema über, wie es ist. Wir sprechen über sexuelle Funktionsstörungen oder sexuelle Unzufriedenheit. Das ist nicht ganz dasselbe – obwohl das eine sicherlich zum anderen führen kann. Eine sexuelle Funktionsstörung wird als eine Schwierigkeit beschrieben, die in einem bestimmten Stadium der sexuellen Aktivität auftritt – vom Verlangen über die Erregung bis hin zum Orgasmus, dem angestrebten Höhepunkt des sexuellen Kontakts.
Man kann auch von sexueller Unzufriedenheit sprechen, die natürlich aus einer Funktionsstörung innerhalb der Partnerschaft resultieren kann – oder manchmal auch aus einer unterschiedlichen Libido, also unterschiedlich starkem sexuellen Verlangen der Partner*innen, etwa durch Zeitmangel oder weil Menschen sprichwörtlich von ihrer Arbeit verschlungen werden. Oder wie momentan beim Fußballmonat, in dem Männer völlig absorbiert sind vom Anblick von 20 Männern, die einem Ball hinterherlaufen – und vielleicht für eine Weile alle anderen Aktivitäten aufgeben.
Trotzdem kann sexuelle Zufriedenheit, wie ich gelesen habe, auch dann als „ausreichend“ empfunden werden, wenn gewisse Funktionsstörungen vorliegen – etwa weil die emotionale Beziehung im Paar sehr stabil ist oder weil das Thema einfach nicht im Mittelpunkt ihres Interesses steht. Vielleicht ist es auch einfach angenehmer, in ein gutes Restaurant zu gehen.
Es gibt auch andere Freuden im Leben. Doch wie auch immer: Wir sind heute hier, weil uns – wie die WHO sagt und wie unsere Patient*innen uns berichten – das Thema zur Lebensqualität gehört.
Kann man sexuelle Funktion also messen? Seit einigen Jahrzehnten – konkret seit dem Jahr 2000 – gibt es dazu standardisierte Verfahren. Diese wurden in einem spezialisierten Zentrum in New Jersey entwickelt. Für Frauen wurde ein Fragebogen von Dr. Rosen erarbeitet: Der „Female Sexual Function Index“. Er umfasst 19 Fragen, die verschiedene Phasen der sexuellen Aktivität abdecken: Verlangen, Erregung, Lubrikation (die wir als sehr wichtig betrachten werden), Orgasmus, Zufriedenheit und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Die Fragen werden von 0 oder 1 bis 5 gewichtet. Aus den Antworten wird ein Gesamtscore berechnet, der zwischen 2 und 36 liegt.
Für Männer wurde der „International Index of Erectile Function (IIEF)“ entwickelt, der sich über 15 Items erstreckt, wobei es auch eine Kurzversion gibt. Diese kann man herunterladen, etwa ausdrucken und dem Urologen vorlegen, um die Qualität der Erektion im Rahmen des Sexuallebens einzuschätzen.
Diese Scores wurden in Studien zu rheumatischen Erkrankungen verwendet – und das ist ja auch der Schwerpunkt unseres heutigen Abends. Eine große Metaanalyse, die 7 Studien zusammenfasst, um insgesamt 6.642 Patientinnen mit rheumatoider Arthritis zu untersuchen, zeigte: Das relative Risiko für sexuelle Funktionsstörungen ist bei Frauen um den Faktor 1,7 erhöht, bei Männern fast verdoppelt. Es zeigt sich also sehr klar, dass Patientinnen mit rheumatoider Arthritis häufiger sexuelle Funktionsstörungen haben als die Allgemeinbevölkerung.
In einer weiteren Studie wurde der „Female Sexual Function Index“ bei Patientinnen mit rheumatoider Arthritis mit solchen mit Psoriasisarthritis und einer gesunden Kontrollgruppe verglichen. Interessanterweise zeigte sich: Zwei Drittel der Patientinnen mit rheumatischen Erkrankungen wiesen gewisse Grade sexueller Funktionsstörungen auf. In der gesunden Kontrollgruppe – ebenfalls interessant – waren es 44 %. Und das, obwohl diese Kontrollgruppe im Durchschnitt jünger war (35–37 Jahre, oft aus dem medizinischen Umfeld wie Ärzt*innen oder Pflegekräfte), während die rheumatischen Patientinnen im Durchschnitt etwa 50 Jahre alt waren. Das heißt, 44 % der gesunden, jüngeren Frauen gaben ebenfalls sexuelle Probleme an – was uns veranlasst, die „Schwere“ des Problems zu relativieren. Sexuelle Funktionsstörungen gehören also auch ein Stück weit zum Alltag.
Ich habe noch zwei weitere kleinere Studien zu Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) ausgewählt, die absichtlich keine signifikanten Unterschiede zeigten: weder bei Frauen mit Bechterew noch bei Männern. Bei den Männern wurde zwar eine verminderte Libido festgestellt, aber keine echte erektile Dysfunktion. Es gibt jedoch auch provokativere Studien, die durchaus Unterschiede zeigen – insbesondere, dass eine höhere Krankheitsaktivität mit längerer Morgensteifigkeit bei Männern zu erektiler Dysfunktion führen kann.
Es wurden aber auch andere Wege gewählt, um sich dem Thema zu nähern – weniger leistungsorientiert, mehr fokussiert auf Zufriedenheit und Lebensqualität. Die beiden US-amerikanischen Indizes bezogen sich jeweils auf die letzten vier Wochen – das ist eigentlich ein recht kurzer Zeitraum. Später wurden dann allgemeinere Fragebögen zur sexuellen Zufriedenheit entwickelt – ohne Angabe zu Häufigkeit oder Dauer, was möglicherweise sinnvoller ist.
2007 etwa führte die französische Patientenorganisation ANDAR eine große Umfrage unter mehr als 7.700 Patient*innen mit rheumatoider Arthritis durch. Die Fragen umfassten verschiedene Lebensbereiche. Der größte negative Einfluss wurde auf Freizeitaktivitäten festgestellt – Sport, Reisen usw.
Bei 84 % der Befragten war das Freizeitverhalten beeinträchtigt, insbesondere sportliche Aktivitäten. 56 % gaben an, dass ihre berufliche Tätigkeit betroffen war, und nahezu 50 % erkannten an, dass die rheumatoide Arthritis ihre sexuelle Aktivität beeinflusste.
Eine andere Studie – oder besser gesagt eine Umfrage – wurde in Skandinavien durchgeführt und bezog sich auf 830 Patient*innen mit rheumatoider Arthritis. Etwa zwei Drittel von ihnen gaben erneut an, dass ihre Erkrankung Auswirkungen auf ihr Sexualleben hatte – in unterschiedlichem Ausmaß. Von diesen 70 % sagten die Hälfte, dass der Einfluss erheblich sei, während die andere Hälfte von einem eher geringfügigen oder mäßigen Einfluss sprach.
Eine weitere Studie, diesmal aus den Niederlanden und durchgeführt mit 271 Patient*innen mit rheumatoider Arthritis, zeigte, dass es zwar weniger sexuelle Aktivität gab, die Zufriedenheit jedoch insgesamt als ausreichend oder zufriedenstellend empfunden wurde. Das ist ein interessanter Punkt: Es besteht nicht zwangsläufig eine Unzufriedenheit, auch wenn gewisse sexuelle Funktionsstörungen vorhanden sind.
Wenn man nun die Gesamtheit dieser Studien betrachtet, ergibt sich folgendes Bild zur Sexualität bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen:
Zunächst einmal ist da der physiologische Aspekt, der für alle Menschen gilt – mit zunehmendem Alter werden die Menschen generell etwas ruhiger, das sexuelle Verlangen nimmt tendenziell ab, es gibt weniger sexuelle Aktivitäten. Das betrifft alle, nicht nur Rheumapatient*innen.
Was jedoch spezifisch bei Rheuma auffällt, sind bestimmte krankheitsbedingte Faktoren, die einen negativen Einfluss auf die Sexualität haben:
- Müdigkeit, die mit der Erkrankung einhergeht,
- Gelenkschmerzen, entweder chronisch im Alltag oder spezifisch beim Geschlechtsverkehr,
- funktionelle Einschränkungen, zum Beispiel bei Beteiligung der Hüftgelenke, die bestimmte Positionen oder Bewegungen erschweren oder unmöglich machen.
Auch die Medikamente dürfen nicht außer Acht gelassen werden. Es kommt vor, dass Patient*innen nach einem Therapiewechsel berichten: „Doktor, jetzt läuft gar nichts mehr!“ Einige Medikamente können die Libido beeinträchtigen oder die verschiedenen Phasen der Sexualität stören.
Nicht zuletzt ist auch der psychologische Aspekt von großer Bedeutung. Entzündlich-rheumatische Erkrankungen führen häufig zu einer veränderten Selbstwahrnehmung, zu einem negativen Körperbild, zu Kommunikationsschwierigkeiten in der Partnerschaft, Stress im Zusammenhang mit der Krankheit oder mit dem Beruf, bis hin zu depressiven Verstimmungen – all das kann sich negativ auf das Sexualleben auswirken.
Rheumatolog*innen interessieren sich schon lange für das Thema.
Im Jahr 2012 entwickelte ein französisches Rheumatologenteam einen Fragebogen zur Sexualität, der spezifisch für rheumatoide Arthritis angepasst wurde. Wie bereits erwähnt, wird hier ein Zeitraum von drei Monaten betrachtet (statt nur vier Wochen wie in vielen anderen Fragebögen), um die Qualität der Sexualität umfassender zu erfassen.
Es handelt sich um etwa zehn Fragen, darunter:
- Wird das Sexualleben durch die Erkrankung beeinträchtigt?
- Hatten die Behandlungen in den letzten drei Monaten Auswirkungen auf das Sexualleben?
- Wurde das sexuelle Verlangen gestört?
- Gab es Probleme bei der sexuellen Leistungsfähigkeit?
- Wie ist die Verständigung mit dem Partner / der Partnerin?
- Hat man sich in den letzten drei Monaten abgewertet oder weniger attraktiv gefühlt?
- Hat man das Gefühl, seine Verführungskraft verloren zu haben?
- Haben Schmerzen beim Geschlechtsverkehr eine Rolle gespielt?
- Hat Müdigkeit das Sexualleben beeinträchtigt?
- Wie hoch ist die allgemeine Zufriedenheit mit dem Sexualleben?
Dieser Fragebogen wurde wissenschaftlich validiert und wird weltweit verwendet. Er wurde zudem an andere Erkrankungen wie Spondyloarthritis oder Lupus angepasst – je nach Kultur und klinischer Realität.
Zum Schluss stellt sich die Frage aus Sicht der Rheumatolog*innen: Sind wir legitimiert, dieses Thema anzusprechen?
Sollte man Sexualität im ärztlichen Gespräch thematisieren? Sollte man etwas Zusätzliches organisieren? Wie soll man vorgehen?
Hier einige Gedanken, die ich mir im Laufe meiner langjährigen rheumatologischen Praxis gemacht habe:
- Es braucht ein Klima des Vertrauens. Man kann nicht beim ersten oder zweiten Termin darüber sprechen. Die Patientin / der Patient muss sich sicher fühlen.
- Kulturelle Barrieren spielen manchmal eine Rolle. In manchen Fällen ist es schlicht nicht möglich, das Thema offen anzusprechen – das muss respektiert werden.
- Es kann hilfreich sein, den Einstieg über andere Themen der Lebensqualität zu finden – z. B. Müdigkeit, Schmerzen – um zu sehen, ob das Thema Sexualität sich organisch ins Gespräch einfügen lässt.
- Falls nicht, ist es unter Umständen sinnvoller, das Thema indirekt anzusprechen – etwa durch Informationsflyer im Wartezimmer, mit dem Hinweis:
„Sexuelle Funktionsstörungen sind Teil Ihrer Lebensqualität. Wir haben womöglich Lösungen und stehen für Gespräche zur Verfügung.“
Es geht darum, das Thema zu enttabuisieren, Patient*innen nicht schuldig fühlen zu lassen. Manche glauben, ihr schlechtes Sexualleben sei eine zusätzliche Krankheit – dabei ist es oft einfach ein Teil der Grunderkrankung.
Wir könnten hier gemeinsam überlegen, wie man ein Versorgungsnetzwerk zur Unterstützung von Betroffenen aufbauen könnte.
Ein weiterer wichtiger Punkt wäre, Sexualität in die therapeutische Patientenschulung zu integrieren.
Wie können wir als Fachleute reagieren?
- Zuerst müssen wir uns mit dem Thema fachlich sicherer fühlen – deshalb veranstalten wir Abende wie diesen.
- Wenn die sexuellen Schwierigkeiten mit einer unkontrollierten Krankheitsaktivität zusammenhängen, muss natürlich die Therapie angepasst werden.
- Falls ein Medikament im Verdacht steht, die Probleme zu verursachen, sollte dies überprüft und gegebenenfalls geändert werden.
- Die Pflegefachkräfte können eine erste Anlaufstelle sein, um gemeinsam nach Lösungen zu suchen.
- Wenn hingegen die sexuelle Funktionsstörung im Vordergrund steht, obwohl die Krankheit gut kontrolliert ist, sollte eine Überweisung an Gynäkologinnen, Urologinnen oder Sexualtherapeut*innen erfolgen.
- Bei psychosozialen Belastungen wie familiären oder beruflichen Problemen, Depressionen usw. braucht es ggf. psychologische Unterstützung oder sogar eine antidepressive Behandlung.
Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit und übergebe das Wort an unseren geschätzten Moderator.